La forma tradicional de entender el autismo ha estado históricamente centrada en el modelo médico del déficit, que describe este perfil neurodivergente como una serie de síntomas que deben ser corregidos. Pero ¿y si el problema no está en la persona, sino en cómo la sociedad define y responde a la diferencia?
Si has llegado hasta aquí buscando qué es el autismo, lo primero que vas a encontrar casi en cualquier sitio es una lista. Déficits en la comunicación social. Patrones restrictivos y repetitivos. Alteraciones. Deterioro.
Esa lista existe por una razón: es la que permite diagnosticar, acceder a apoyos y hablar un idioma común entre profesionales. Pero está escrita desde fuera. Describe cómo se ve el autismo para quien lo observa, no cómo se vive por dentro.
Y eso tiene consecuencias. Cuando una persona lee su propio informe diagnóstico y encuentra la palabra «déficit» cuatro veces, no está recibiendo solo información clínica. Está recibiendo un relato sobre sí misma.
Lo que quiero hacer en este post es un ejercicio concreto: coger los cinco criterios diagnósticos del autismo en el DSM-5 y reescribirlos desde el paradigma de la neurodiversidad. No para sustituirlos sino para ver qué cambia cuando describes exactamente lo mismo desde otro sitio.
Adelanto la respuesta: cambia casi todo, pero sobre todo cambia dónde se coloca el problema.
¿Qué es una visión neuroafirmativa?
Una visión neuroafirmativa parte del paradigma de la neurodiversidad, reconociendo que las diferencias cognitivas, como el autismo, no son fallos ni trastornos, sino expresiones naturales de la diversidad humana.
Eso no implica que no exista dificultad, ni que no haga falta apoyo. Implica que el objetivo del trabajo no es reducir la distancia entre la persona y una norma, sino aumentar su bienestar real: comprender cómo funciona, qué necesita, y qué parte de su malestar proviene de un desajuste que se podría corregir.
Un enfoque de derechos
Desde esta perspectiva, las personas autistas tienen derecho a definir su identidad, estilo de comunicación y forma de estar en el mundo.
Y hay una consecuencia práctica que suele pasarse por alto: la participación no debería depender de habilidades previas impuestas. Si para entrar en un espacio hay que demostrar primero que sabes comportarte según un código que no es el tuyo, ese espacio no es accesible; es condicional. Los apoyos tendrían que estar disponibles desde el inicio, no como premio por haber aprendido a disimular.
El problema de la doble empatía
Durante décadas se describió el autismo como una carencia empática unilateral: la persona autista no entiende a los demás.
Damian Milton formuló en 2012 lo que denominó el problema de la doble empatía, y la investigación acumulada desde entonces lo ha respaldado con consistencia: la falta de entendimiento entre personas autistas y no autistas es mutua. Las personas no autistas también fallan sistemáticamente al interpretar a las autistas. La diferencia es que solo uno de los dos lados ha sido descrito como deficitario.
Esto reencuadra la comunicación como un proceso bidireccional. No elimina la dificultad, el desencuentro sigue existiendo y sigue doliendo, pero reparte la responsabilidad de resolverlo.
¿Qué falla en la visión tradicional?
- Individualiza el problema: Describe como propiedad de una persona lo que ocurre entre dos.
- Patologiza la diferencia: Al organizar la descripción alrededor del déficit, deja fuera del cuadro características que son igual de reales: la atención al detalle, la capacidad de foco sostenido, la honestidad literal, la detección de incoherencias.
- Promueve la normalización: Si el criterio describe una desviación, el objetivo implícito es reducirla. En lugar de ofrecer apoyos, se intenta moldear a la persona hacia lo esperado socialmente.
Redefiniendo los criterios diagnósticos del autismo
Advertencia de uso. Lo que sigue es un ejercicio conceptual, no un instrumento. No sirve para diagnosticar, no sustituye a los criterios oficiales y no debe usarse como si lo hiciera.
CRITERIO A (DSM-5):
Déficits persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos…
REESCRITURA NEUROAFIRMATIVA:
Diferencias persistentes en la forma de comunicarse, relacionarse e interpretar el mundo social, que pueden expresarse a través de:
- Estilos únicos de conexión y expresión emocional, que pueden incluir literalidad, sinceridad intensa, o menor uso de gestos convencionales, sin que esto implique una menor capacidad afectiva.
- Preferencia por la profundidad en lugar de la reciprocidad social superficial, lo que puede ser percibido como “distancia” en contextos donde se espera el comportamiento neurotípico.
- Maneras distintas de compartir intereses y emociones, que no siempre coinciden con las normas comunicativas dominantes pero reflejan autenticidad y deseo de conexión.
Nota: Muchas de estas formas de interacción resultan limitantes sobre todo cuando el entorno no ofrece adaptación ni comprensión mutua (Milton, 2012). Eso no significa que no existan dificultades reales de comunicación con independencia del contexto: significa que llevamos décadas atribuyéndolas a un solo lado de la interacción.
CRITERIO B (DSM-5):
Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades…
REESCRITURA NEUROAFIRMATIVA:
Preferencias consistentes y profundas que reflejan interés, regulación o identidad sensorial, incluyendo:
- Movimientos repetitivos o autorreguladores (como balanceo, aleteo, tarareo) que permiten organizar el cuerpo y reducir la sobrecarga sensorial o emocional.
- Fuerte conexión con temas de interés específico, que aportan calma, conocimiento o identidad, y que pueden ser una fuente de disfrute o especialización.
- Necesidad de predictibilidad y rutinas estructuradas, como apoyo para enfrentar la incertidumbre o la sobrecarga ambiental.
- Necesidad de coherencia interna, que a menudo se lee desde fuera como inflexibilidad y desde dentro se vive como integridad.
- Procesamiento sensorial atípico(hiper- o hipo-sensibilidad a sonidos, texturas, luces…), que no es patológico, sino que requiere entornos adaptados y comprensión contextual.
Nota: Estos patrones son parte integral de la forma de vivir el mundo de la persona, y reprimirlos o juzgarlos desde la norma neurotípica añade un malestar que sería perfectamente evitable.
Dicho lo cual, sería deshonesto presentar todo esto solo por su cara amable. La necesidad de previsibilidad puede chocar con una vida que sencillamente no la permite. El hiperfoco tiene un coste cuando no se puede entrar y salir de él a voluntad. Una hipersensibilidad sensorial intensa duele aunque todo el mundo alrededor lo esté haciendo bien. Reconocerlo no contradice nada de lo anterior: describir estas características como funcionales no equivale a decir que siempre resulten cómodas.
CRITERIO C (DSM-5):
Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano…
REESCRITURA NEUROAFIRMATIVA:
Estas diferencias están presentes desde etapas tempranas del desarrollo, aunque muchas personas autistas solo consiguen identificarlas mucho más tarde, por el camuflaje social sostenido o por la falta de información accesible y representativa.
Este reconocimiento tardío es especialmente frecuente en personas con alta competencia verbal, en personas socializadas como mujeres, en personas trans o no binarias, en personas racializadas y en quienes han desarrollado estrategias eficaces para cumplir con las expectativas normativas, siempre a un coste interno considerable.
Su vivencia del autismo es igual de válida, aunque el sistema clínico haya tardado en aprender a verla.
CRITERIO D (DSM-5):
Causan un deterioro clínicamente significativo en áreas importantes del funcionamiento actual…
REESCRITURA NEUROAFIRMATIVA: Este criterio merece un comentario aparte, porque falla en dos direcciones opuestas.
Antes de nada, el requisito de impacto cumple una función real. Es lo que distingue tener rasgos autistas de tener un perfil que justifica un diagnóstico y el acceso a apoyos. Eliminarlo no ayudaría a nadie: diluiría la categoría justo para quienes más la necesitan.
El primer problema es de atribución. Fíjate en cómo está escrita la frase: los síntomas causan el deterioro. El deterioro emana de la persona.
Pero mucho de ese deterioro no aparece en el vacío. Aparece en un encuentro. El agotamiento de una jornada en una oficina diáfana no lo produce la hipersensibilidad sola, igual que no lo produce la sala sola: lo produce la una dentro de la otra. Lo mismo con el desgaste de años enmascarando, con las exigencias sociales construidas sobre un código ajeno, o con la presión sostenida por suprimir características identitarias.
El deterioro es exactamente el mismo. No se niega, no se minimiza y no se mide de otra forma. Lo que cambia es dónde se ubica la causa. Y esa ubicación decide qué se intenta modificar después: si el problema está entero dentro de la persona, solo queda entrenarla para que aguante más.
Parte del impacto viene del desajuste. Parte no. Distinguir qué proporción corresponde a cada cosa, en cada persona concreta, es precisamente el trabajo clínico.
El segundo problema es que el criterio mide lo que se ve.
Y aquí el manual deja fuera a mucha gente.
Hay personas cuyas dificultades son perfectamente reales pero poco visibles desde fuera, porque llevan años compensándolas. Alta capacidad verbal que disimula la dificultad de procesamiento social. Alta capacidad intelectual que resuelve por la vía analítica lo que a otros les sale automático. Un enmascaramiento tan bien construido que nadie sospecha lo que cuesta sostenerlo.
Desde fuera, funcionan. Aprueban, trabajan, tienen pareja, cumplen. El deterioro «clínicamente significativo» no se aprecia, así que el criterio no se cumple, así que no hay diagnóstico, así que no hay apoyos.
Y ahí está la trampa, porque la compensación no es la ausencia de dificultad: es la dificultad más el coste de taparla. Esa persona está pagando dos veces. Una por el desajuste, y otra por el trabajo permanente de que no se note.
Hay además un efecto perverso que se retroalimenta. Cuanto mejor compensas, menos ayuda recibes. Y cuanta menos ayuda recibes, más dependes de compensar. El resultado típico no es una vida sin dificultades: es una vida que aguanta hasta que deja de aguantar, casi siempre de golpe, casi siempre tarde, y casi siempre interpretada como depresión, ansiedad o burnout sin que nadie pregunte qué había debajo.
Esto explica en buena parte por qué llegan tan tarde los diagnósticos en personas socializadas como mujeres, en personas con alta capacidad intelectual y en quienes han desarrollado estrategias eficaces de camuflaje. No es que el sistema no las viera y ya está. Es que el propio criterio de impacto, aplicado a lo observable, las excluye estructuralmente.
La formulación honesta, entonces, tendría que reconocer dos cosas a la vez: que el impacto significativo sigue siendo el umbral que da acceso a los apoyos, y que ese impacto hay que buscarlo también donde no se ve, en el coste interno de sostener una apariencia de normalidad, que no aparece en ninguna observación conductual pero que es igual de real y a menudo más caro.
CRITERIO E (DSM-5):
Estas alteraciones no se explican mejor por discapacidad intelectual o retraso global del desarrollo…
REESCRITURA NEUROAFIRMATIVA: El DSM-5 ya reconoce expresamente que el autismo y la discapacidad intelectual coocurren con frecuencia y contempla el diagnóstico conjunto. El criterio no prohíbe esa coexistencia, sino que pide distinguir cuándo las diferencias sociales se explican mejor por el nivel de desarrollo general.
El problema no está tanto en el criterio como en su aplicación: durante décadas se ha usado con mucha menos flexibilidad de la que el propio manual permite, dejando sin diagnóstico de autismo a personas con discapacidad intelectual y, por el otro extremo, a personas con alta capacidad de compensación.
La formulación afirmativa sería: estas características pueden coexistir con otras configuraciones neurodivergentes (discapacidad intelectual, TDAH, altas capacidades, dislexia) sin que eso invalide la identidad autista ni reduzca la agencia comunicativa, emocional o cognitiva de la persona.
Los niveles de apoyo: la parte que no se puede omitir
El DSM-5 no describe solo qué es el autismo. También especifica tres niveles de necesidad de apoyo, que se evalúan por separado para la comunicación social y para los patrones restrictivos y repetitivos: necesita apoyo, necesita apoyo notable, necesita apoyo muy notable.
Menciono esto de forma explícita porque la omisión tiene un coste concreto: da la impresión de estar escritos únicamente para el perfil verbal, autónomo y diagnosticado en la edad adulta. Hay personas autistas que requieren apoyo intensivo y sostenido durante toda su vida, y cualquier reescritura que las deje fuera del encuadre no está afirmando a nadie.
La reescritura del nivel de apoyo, si tuviera que hacerse, iría en otra dirección que las anteriores. No hacia decir que el apoyo no hace falta, sino hacia dos matices:
El apoyo no es una propiedad fija de la persona. El nivel se aplica con frecuencia como una etiqueta permanente cuando las necesidades reales fluctúan enormemente según el contexto, el momento vital, el agotamiento acumulado y los ajustes disponibles. La misma persona puede necesitar niveles muy distintos en dos entornos distintos, o en dos años distintos.
Necesitar mucho apoyo no dice nada sobre la capacidad ni sobre el valor. Es una descripción de qué condiciones, a menudo visibles, hacen falta, no una medida de lo que alguien es o una medida de sufrimiento.
Qué es y qué no es este ejercicio
Esta reescritura no sustituye a los criterios diagnósticos. Su propósito no es diagnosticar. El DSM sigue siendo la herramienta con la que se evalúa (nos guste más o menos), se accede a recursos y se construye un lenguaje común entre profesionales. Esa función es real e importante.
Tampoco es una versión amable del autismo. Si te has quedado con la idea de que aquí no hay dificultad, vuelve atrás y lee otra vez las notas: hay personas autistas con necesidades de apoyo intensas y sostenidas, hay sufrimiento que no desaparece ajustando el entorno, y hay rasgos que resultan costosos incluso cuando quienes rodean a la persona lo hacen todo «bien». Un enfoque neuroafirmativo que niegue eso no está afirmando a nadie.
Lo que el ejercicio muestra es más modesto y, creo, más útil: que buena parte de lo que el manual nombra como déficit es en realidad una descripción de la distancia entre una persona y una norma, redactada como si fuera una descripción de la persona sola. «Déficit en la reciprocidad social» describe un desencuentro entre dos partes y se lo atribuye a una. Eso no es un detalle de estilo. Es lo que determina qué se intenta cambiar después.
Y ahí es donde esto deja de ser teoría.
Porque una persona que entiende su forma de comunicarse como una diferencia con un coste, puede negociar con el entorno, pedir ajustes, elegir dónde gasta su energía y dónde no. Una persona que la entiende como un déficit propio solo tiene una opción disponible: esforzarse más.
Durante años. Hasta que ya no puede.